中企视讯（编辑 中企君）世间有这样一群“渐冻人”，他们罹患的渐冻症，会让他们的身体像被冰雪冻住一样，眼睁睁看着自己的身体力量被疾病蚕食，意识清楚却无能为力，力量的剥夺缓慢而不可逆，直至死亡降临。

渐冻症是个罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在；这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注；上海的渐冻症患者朱常青为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自2002年起，西西弗斯式的坚韧不拔地连续24年每年开展关爱渐冻人活动，成为上海市公益活动品牌项目之一。

2026年6月21日，夏至，由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动再次如约举行，今年的主题：“科技赋能，用爱解冻”。来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠，所有人都因为爱聚到一起，再一次，谱写出解冻生命的赞歌。

病友走红毯容光焕发

这是一场特殊的红毯秀：渐冻人是今天的主角，不是明星却牵动所有目光。

东方明珠老上海8号餐厅已经接待了十多次渐冻人活动，无障碍设施非常友好，成为了关爱渐冻人活动主场。今天，红地毯从停车场一直铺到舞台两侧，静候主角登场。

13时，渐冻症病友出现在红毯上：他们西装挺括，裙裾摇摆，步履缓慢却容光焕发，家属稳稳托住爱人的手，志愿者扶住轮椅上下舞台；患友们那双曾握过课本、汤匙和画笔的手，在背景板颤抖地签下自己的名字，每个人脸上都绽放笑容、自信满满。621是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们展示自我的最佳舞台。

发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影。朱常青希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，感受科技赋能的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。渐冻症病友佳佳合唱歌曲《掌声响起来》：感恩所有，感谢生活。

面向渐冻症患者的智慧介护系统

复旦大学智能机器人与先进制造创新学院面向渐冻症患者护理需求推出一套智慧介护系统，该系统由自主研发的眼控护理床、智能电动转移车、智能陪护机器人构成，患者可以自主控制眼控床床体进行左侧、右侧翻身，背部升降，腿部抬高等动作；电动转移车是一款面向失能/半失能（如渐冻症患者）的智能转运设备，通过智能化的搬移方式，安全平稳的对行动不便、不易搬动的患者进行舒适无感的自动搬移；智能机器人搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，完成如取物、开关电器等基础护理，还可面诊、舌诊，提醒按时吃药、健康监测等。据团队负责人刘力政介绍，该套系统能够全自主完成一些护理任务背后是搭载了上海市人工智能重大专项的最新研究成果：人-机-物三元群智具身大模型。

智能机器人研究院还研究医疗机器人创新设计、人机协调控制、生机电集成、智能化诊疗等前沿技术，打造人机物三元协同康养产品集群。如护理机器人集群，包括仿人背抱护理、双向转运护理、移乘转运护理、超薄转运护理机器人和柔性翻身护理床、多通道生理监测系统等智能设备，减轻护理人员工作强度，提升照护体验；康复机器人集群，包括四肢协同康复、坐卧式下肢康复、多体位康复、上肢康复、床上康复机器人和下肢反馈康复训练系统，建立康复实时评估体系以及康复机器人的自学习机制，稳步缩短康复训练疗程，提高生活质量。

机器人首唱《渐冻人之歌》 MV首发催人泪下

活动现场，智能陪护机器人“光华一号”还演唱《渐冻人之歌》，这首特别为渐冻人创作的歌曲由80岁老中医耕夫作词，上海音乐学院张笑尘作曲。由高清制作的MV也在现场首次发布，许多观众跟着哼唱，有人感动得热泪盈眶，也有人潸然泪下。

这首公益歌曲《渐冻人之歌》是由80岁老中医耕夫原创，他一直关注着渐冻人群体，参与621关爱活动，并提供书画作品参与公益拍卖。在参加了2025年的621关爱活动后，所见所闻有感而发，于7月13日作词作曲创作出《我们为爱而生——渐冻人之歌》。

朱常青拿到歌片后非常激动，心心念念想要把这首歌唱出来，再传唱出去。

今年5月13日，在621筹备会上，志愿者赵玉兰用手机APP导出了第一版。AI1.0歌曲不完整。

随后，朱常青决定将任务交给复旦大学智能机器人与先进制造创新学院机器人团队负责人刘力政。他们首先把歌片数字化，根据谱子整理出歌词、段落结构和简谱旋律，然后尝试了不同的声音生成方案。不断对比不同模型、不同推理参数以及不同的音色塑形方式，最后选择了一版更稳定、更接近原始男声的清唱版本作为基础。通过用 API 批量生成干净男声数据来微调模型做音色迁移，把音色往光华一号男声方向靠，同时尽量保留清晰度和自然度。AI2.0版诞生。6月17日，筹备组听到了无伴奏版，独唱略显单薄，AI2.0不完美。

刘力政找到好友知名音乐人、演奏家张笑尘，张博士职业版图涵盖演奏、创作、教育、疗愈与公益五大领域，兼具艺术成就与学术深度。

创作的接力棒传到了张笑尘的手上，他连夜投入创作构思：首先考虑的是如何真正靠近渐冻人群体的生命处境。他们身体被风雪困住，但生命从未停止歌唱。这首歌不是单纯表现苦难，而是希望表达：即使身体被疾病限制，爱、尊严和希望依然存在。在音乐设计上，避免过度悲情，而是让旋律温暖、清晰、容易传唱。之后，结合 SUNO V5.5 进行多轮人机协作， 再通过 AI 生成不同版本，之后从旋律、编曲、演唱质感和情绪表达等方面反复筛选、调整，张笑尘大约用了两天的集中创作时间，最终确定现在的版本。19日，AI3.0诞生。

歌中，AI虚拟歌手男女声对唱既相互倾诉，也是共同勉励、畅享未来。副歌激昂豪迈，一路向阳，完成升华。AI3.0受到一致好评。

视频志愿者高清据此版本连夜制作《渐冻人之歌》MV，从24年来累积的视频、图片素材中精挑细选，根据歌词、情绪起伏转合匹配对应影像。20日一早，MV惊艳亮相。

仔细欣赏了这MV，志愿者马伟勤说：“我拍摄这个活动是2019年开始的，我刚刚看了视频，我很感动，流泪了。”

情绪助力 爱心点亮621

针对渐冻症患者的情绪管理，北京九界智境科技有限公司总经理杨扬推荐了一个“情绪听诊器”——集成高精度EEG传感器阵列的轻量化头环，它打破了传统脑机接口的笨重限制，能够紧贴头皮，实现对大脑皮层生物电信号的全天候、无干扰采集。基于AI算法持续分析患者的生理指标与行为特征，精准捕捉焦虑、抑郁或疼痛等负面情绪信号，为干预提供依据。根据每个人不同大脑情绪状态，提供不同的情绪调节干预方案。联动智能设备调节灯光与音乐，结合不同频段声、光、嗅觉等六感刺激平复情绪；同时未来向家属和医护发送实时预警提醒，形成全方位支持。

杨扬宣布启动“千名患者关爱计划”，未来一年，为1000名渐冻症患者免费提供头环设备，让他们的声音被听见，让他们的需求被看见。

九界智境准备了爱心点亮体验：一个头环对应一组灯带，参与者在心中默想温暖的爱的画面，头环采集的脑电指数就会不断上升，达到阈值后，灯带就会被点亮。活动现场，多位参与者闭目冥想，代表生机与希望的绿色灯带组成的“621”明亮起来，观众见证了用爱的心力点亮621的情绪助力奇迹。

用爱解冻：脱下雨衣 融化坚冰

舞台上推出了一座“冰山”，它象征着渐冻症病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中装有志愿者赵玉兰自己做的点心——网红曲奇，当冰山融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，这一袋袋饼干寓意爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

东方明珠广场，渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻、许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用他们的善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义！

公益宣传：明珠亮灯 大屏闪耀

19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。与此同时，东方明珠移动电视也在公交、楼宇、轨道交通等3万余收视终端播出宣传片；上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

灯光熠熠闪耀，我们与渐冻人双目相望，心灵相通：我们，看见他们的痛苦，他们，看见我们的光亮。

专家团队：直播答疑 建言献策

公益专家团队是常青基金最大的底气和强大助力，在关爱活动现场，专家讲座也备受瞩目。岳阳医院韩燕团队《用爱托举——运动神经元病的整合医学之路》、华山医院神经病学研究所副所长陈向军、神经免疫室朱冬青《ALS的实验进展和慢病管理》、华山医院康复科朱玉连团队《独立生活的神助手——未来可期的脑机接口技术》、华山医院邵春海、马妮娜《肌病患者的营养管理》、华东师范大学曾凡林《渐冻症患者心理适应与生命意义感的探究》、第六人民医院神经内科宋保平《守护肌肉的“记忆”》、中山医院冯国栋《ALS脑机接口研究现状和展望——神经病学眼中的人类未来》、上海工商外国语学院傅志军《介绍民法典意定监护法律制度》次第开讲。专家讲座让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望爱心人士能尽己所能，伸出温暖的手扶他们一把。随后的圆桌会议，渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑。

今年上海两会上，上海市政协委员，复旦大学附属华山医院副院长，神经内科专家赵重波携农工党委员发起联名提案，继续为神经肌肉疾病患者群体呼吁：持续完善多元化化支付体系，扩大保障覆盖面；优化部分患者的残疾评定流程；建议取消长护险的60岁的年龄限制，以患者残疾功能级别作为核心准入依据；系统提升居家患者护理费用，减轻患者家庭经济负担；多部门统筹联动，构建多层次，全流程的医疗保障网络。

2025年11月5日，朱常青受邀新民周刊就台湾艺人在深圳机场登机热点事件与市人大代表施政、朱海鸾、金可可探讨无障碍环境如何更人性化，无障碍配套服务应更有温度，让使用者更有尊严。2026年4月朱常青外出新加坡，考察了新加坡政府通过“政策法规+资金鼓励+社会共融”的组合拳来打造的无障碍环境；以及一家专门服务重度残疾人士的慈善机构-新加坡济世之家，它主要收容和照顾身体有严重残疾，无法自理且缺乏家庭支持的弱势群体。新加坡的经验表明，打造一个优良的无障碍环境，不仅仅是修几个坡道或电梯，而是需要政府从顶层设计出发，将包容性理念融入城市的每一条街道，每一栋建筑和每一项政策中。

爱心汇聚：产品传递爱心 行动汇聚温暖

爱心企业对渐冻人群体的在乎与关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业, 认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加621“世界渐冻人日”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司今年已是第16年连续参加621“世界渐冻人日”公益活动，他们用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。因为在乎，所以行动。和他们抱有同样目的的，还有捐高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司，赛诺菲、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、三萃新能源、上海东广康复医院、蒙盛物流、奥锦国际等企业也奉献爱心。上海国心康教育科技有限公司介绍渐冻人（ALS）应急救护，并提供AED、救护车服务。著名中医专家程宝书、许嘉益、王延龙，病友傅以刚等捐赠了书画作品、唐卡、邮票，参与爱心拍卖。肖蕊、史笳祺、刘芸和童声合唱团等表演了精彩节目。

《假如我能行走三天夏令营》将在上海临港养护院启动，病友将参观天文馆、海昌海洋公园、智造工业游。

今年的志愿者队伍也在不断壮大，上海工商外国语学院、民建上汽委员会也加入志愿服务。上海外国语大学为病友提供翻译服务，上海市第二工业大学志愿者为病友提供技能教育，复旦护理学院志愿者上门为病友提供护理指导。上海市中医药大学志愿者上门为患者康复推拿，无论严寒酷暑每周一次从未间断。

交通出行：爱心播撒 接送服务

为响应本次慈善活动号召，强生出租全力调派配备无障碍设施的“安心老爷车”，免费接送病友往返活动现场，并全程护航夏令营活动用车，助力病友们走出方寸之家，奔赴山野与清风；组织劳模先进驾驶员、青年职工开展现场志愿服务，奔赴公益一线发光发热。多年来，强生出租始终践行国企社会责任，深耕公益事业，用流动的城市温度，守护每一份勇敢与热爱，让温暖铺满申城每一条道路。

特斯拉沪发会加入接送队伍，并挑起大梁，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。福行陪行使用爬楼机和福祉车接送住在楼上病友。滴滴出行上海专车团队为参加“假如我能行走三天夏令营”渐冻人家庭，提供全程无障碍出行服务。

上海阎宝航社会公益基金会常青基金还为渐冻症病患发放营养补贴、慰问品。

中国企业报中企视讯，24小时医学频道对活动进行直播报道。